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CMLデーに参加して [患者としてつぶやいてみる]

9月22日は私が現在付き合っている病気、CML(慢性骨髄性白血病)の患者会がありました。

http://members.jcom.home.ne.jp/firstsight/izumi/pdf/20130922flyer.pdf

参加致しました。

9月22日がCMLデーなんだそうです。なぜ?と私も思っていましたし、私も前回の受診日に

私:「先生、9月22日が、CMLデーだから、患者会があるので、行ってきます。」

ドクター:「そうなんだ。どんなだったか、今度聞かせて下さいね。でもなんで、9月22日って、CMLデーなの?」

私:「さぁ よくわからないでですけど」」
という会話をしておりました。(笑)

この病気の,そもそもの原因に由来がありました。 染色体というものがありますよね。 その22番目と9番目の染色体が入れ替わる(転座)というのが、起こるのが、この病気の原因なんです。
9番目と22番目ってことで、9月22日。 .....とのことでした。 ナルホド。 ちょっと、この病気を説明するネタとして、書かせていただきました。

第一部は、患者さん、患者さんかのご家族による、お話。

印象的だったのは、私と同じように投薬治療をされている患者さんの「どのように自分の病気を周囲に説明するか」というようなお話でした。この病気の日本語(英語でも同じですが)白血病という言葉の重さから、どのように、周囲に知らせるかというのは、大きな問題だというのは、私も感じていることろです。
患者の私としても、日本語名でなく、CMLという言葉を多く使うのは、多少意識的なところもあります。

第二部では、まず前もって行われた、患者アンケートの報告が患者会の田村さんから、ありました。

多くの患者さんは、投薬による治療をしているわけですが、その中で、「治療をやめたいと思った事ががある」と答えた方が、(数字を失念しましたが、)多くいて、その大きな理由あ2つ。
1. 副作用の強さ 2. 経済的理由
です。

副作用に関しては、それを、ドクターにいかに伝え、どう対処していくか、また、薬も、当初1つしか選択肢がなかったが、その後開発された薬も2種類あり、そちらへ移行ということも、考えられ、また、その投薬切り替えの現時点での成功率(つまり、薬を変更したことによって、治療効果が上がり、うまくいった率)が、9割くらいとのお話も、埼玉医科大学の血液内か、木崎先生から、(だったと記憶しています。)ありました。

患者会の田村さんのお話で、印象的だったのが、CURE / CARE というお話。

1文字違いのこの単語ですが、 ドクターは、治すこと(CURE)をめざし、患者は、気にかけてもらうこと(CARE)を欲している。 このベクトルの微妙なズレを今後うめていければというお話でした。

ドクターは、プロとして、病気に向き合い、その病気の治療に真剣に当たっているので、そのことは、私も大変感謝しています。時々それでも、ドクターとしては、基本的は事でも、患者の私にはわからない、というようなこともありますし、「先生は『大丈夫、このまま、薬続けましょう』っていうけど、副作用つらいのに...」というのは、患者の間では、比較的よく訊くお話に思えます。
私は、「この胃のムカムカが、ずっと続くんだったら、この薬の飲み続けたくはないと思いました」ってドクターに言った事ありますけれど。確かに胃の不快感は、服薬開始数日のですぐに治まったので、ある程度の忍耐は患者にも必要だし、実際胃の薬を処方して頂き、今も飲んでいます。また、「足が夜つることで、夜起きることになり、睡眠が妨げられるのが、辛い」というように具体的に、そして、箇条書き的に、ドクターに伝える工夫は、必要かというお話も出ていました。

田村さんの「病気が、服を着て、そこにいるのが、患者ではないのです。PC画面に映ったカルテや、机上のデータが私たち患者でもありません」という言葉、とても共感します。
後半は、カルテ、PCという言葉からしても、ドクターに向けてのメッセージでしょうが、周囲の皆さんすべてに対して、これは、伝えたいなと思っていることろなんです。

病気というのは、その人の中のほんの、一部であって、しかも、たまたま、「後付け」されたことなんですよね。 私がこのブログに患者としてのことだけを書くのでもなく、音楽の話や、アビの話を書いているのは、そういうことなんです。仕事してたり、家族がいたり、趣味があったり、そういうことが、あっての、患者なのです。確かに薬を飲み続けなければ、命を脅かされるというのが、この病気の 現状ですから、それを軽く考えることは、いけないと思うのですが、そのことだけにとらわれているのも、違うと思っています。それを、周囲の皆様に上手に伝える事ができたらと常々感じています。

そうそう、アンケートの中で、「何か困った時に相談するのは、誰ですか?」という問いに、 「ドクター」と答えた人は多数居たらしいのですが、「ケースワーカーさん」「薬剤師さん」といった、病院やその周辺の他の方々を挙げた人は、とても少なかったそうです。図々しいおばちゃんとして、一言、申し上げます。(笑)「使える人は、出来る限り、使いましょう。」特に薬剤師さんの場合、薬の受け取りは、並んで受け取るわけで、他の患者さんが待っているので、質問しにくいの、よくわかります。でも、たとえば、ここでも、メモを渡すとか、「私は、少し待てますので、あとでご相談に乗ってもらえますか?」と断るなど、方法はあると思います。

おそらく、近畿大学医学部の松村先生のお言葉だったと思いますが、近年これだけ、治療成績が向上した病気はないと言っていました。それは、この病気を診断されてから、私が飲み続けた薬グリベック、そして、2年前に変更した薬タシグナ、そして、現在もうひとつ使用されている薬スプリセルの存在による成績向上です。
同じく松村先生の言葉(だったと思います)
CMLを恐れず しかし、あなどらず

肝に命じようと思いました。

そうそう。治療効果あがるのは、きちんと、薬を服用した場合の話。
薬の服用率が90%未満だと、効果が下がるというデータもあるというお話がありました。
毎日毎日、忘れずに飲むというのは、意外と難しいことなんです。
私もですが、患者の皆さんの多くは、「90%は、ハードル高いな!」と感じたと思うんです。フォーラムの後には、患者の皆さんで懇親会ということで、色々な患者さんとお話もできました。
残念ながら、諸事象により(はい、はっきり言いましょう。ライブに行ったんですw)中座する形になりましたが、とても有意義な時間を過ごしました。

最後にこのイベントを企画運営して下さった、患者会「いずみの会」の皆様、そして、ノバルティスファーマの皆様に厚く御礼申し上げます。

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入院から、学ぶ 1 -幸せのアイスコーヒー- [患者としてつぶやいてみる]

ご存知の方はご存知のように、つい最近も私は、また、病院にお泊まりをした。

いくつかの疾患を持っている関係で、それほど、深刻な状況でなくても、
入院する必要でてきたりする身なのだ。

入院というのは、決して楽しいものではないし、する必要がなければ、しないにこしたことはない。
ただ、何度かの入院を通して、私自身、様々なことを、学んだなと思っているのだ。

だから、そんなお話を書いていきたいと思う。

毎回入院は、共同部屋だ。 個室や、もしくは、2人部屋であっても、随分、一泊の料金は変わるし。
経済的にそれは、ムリ。
でも、病状や、その時の精神的状態が許すなら、皆さんにも、共同部屋をお勧めします。
病気と付き合っているのは、自分ひとりではないし、皆、それぞれ、必ず、深く考えて病気と向き合っている。 それは、そうだよね。誰の事でもない、自分のことだから。
そんな患者達が、話すのは、たわいのないことでも、有益だ。

今回、同室だった60代の女性。長期に渡る入院だし、週に1度のちょっと大掛かりな治療が必要な方だ。
もちろん、彼女自身の病気のことを思えば、不安は、たくさんあるかと思う。
でも、彼女は、終始明るい口調でお話する。 長く入院されているので、看護師さんやスタッフの皆さんのこともよく知っていて、看護師さんも時々、彼女のところには、ちょっと長居していた。
看護師さんにとっても、彼女とたわいもないお話をすることが、気分転換だったんじゃないかと感じている。看護師さん自身のご両親のお話とか、看護師さんの学生時代のお話だったり...。

彼女の旦那様が、暑い中、毎日のようにやって来た。高校野球が見たいからって、来なかった日もあったけれど。
必ず、同じお店で、アイスコーヒー2つ買ってやってくる。
そして、ご夫婦で、アイスコーヒー飲みながら、お二人のお友達だったり、お子さんやお孫さんのお話して、旦那様は、帰っていく。

私はその二人の姿に、幸せを感じた。
そう、幸せのアイスコーヒー。

彼女自身がとても素直に色々なことを感謝できる人なんだと感じた。
だから、彼女に対して、周囲の人も、優しい接し方ができる。
その分、彼女自身も病気との付き合いのストレスが少なくなっている。

そんな気がしたんです。

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ヘルプ マーク (Beale ネタではありません(笑) [患者としてつぶやいてみる]

東京都限定の話で恐縮ですが、

このマークご存知でしょうか?
sub_i_201210261_h_01.png

http://www.jidp.or.jp/dn/ja/article/20121030/194

都営地下鉄線で、優先席付近にこのマークのシール貼ってありますし、ポスターの掲示も始まりました。

私自身この存在を知って、駅の案内所に行って、このマークいただ来ました。
特に何かを提示して、私が心臓の疾患、および、血液の疾患を持っているという証明をする必要もなく、駅員さんに「もらえますか?」ときいたら、すぐに「どうぞ」ともらえました。
(ちょっと、それも、問題かな?と実は思っていますが)

私がこのマークをバッグに付けはじめて一ヶ月くらいでしょうか。
2人、このマークを見た上で、席を譲って下さった方がいました。

患者の間で、どのくらい、このマークが広まっているかも、よくわかりませんし、
導入間もないので、まだこれから、広めていく必要はあるのかと考えています。

さて、このようなマークだったり、たしか、都営地下鉄では、優先席の席数も増やしますというポスターを見かけていますが、最終的には譲って下さる方がいなければ、意味がありません。

この、ブログ読んでいただいた方、機会があれば、優先席付近の風景を観察してみて下さい。

健康な方であっても、寝不足した日の朝は、シンドイのは、同じで、残業した日は疲れて、寝て帰りたいのは、よくわかります。

しかし、今までも、杖を使っている方が、席を譲ってもらえずに転倒してしまった、現場を見た事があったり、「お腹に赤ちゃんがいます」マークをバッグにつけている、女性が、優先席付近で立っているのを、見かけたことが何度かあります。 

皆が、自分のことで、一生懸命で、余裕がなくて、周囲を気にするということが、よく起きているのは、確かかと思います。優先席で眠っている方、携帯電話、または、ゲーム、または、本から目を離さない方の率はトータルすると、非常に高いです。

私は、「健常であれば、常に席を譲れ」とか、「立っていてくれ」と言うつもりは、全くないのです。ただ、 皆が少しずつ、優先席を必要な人の存在を気に留める率が高くなっていって、欲しいとは考えています。

特に携帯電話を優先席付近で、使用する人の率が、下がってくれたらなと、感じています。
車内での、表示としては、携帯電話はオフにするように掲示があるはずですし。
確かに、そこで、携帯をオフにする作業は、面倒かもしれませんし、せっかくの時間有効に使いたい思いも理解できますが、私は、優先席の付近では、バッグに携帯をしまっておくということには、しています。仮に優先席にペースメーカーを埋めている方がいた場合、その方は、近くの人が、携帯を使っているのを、気持ちよくは思えないし、かといって、「すみません。ちょっと携帯使わないでもらえますか?」と切り出すのはとても、勇気の必要なことだと、思うので。

少しずつ、車内弱者に対する理解が深まり、一人一人が少しずつ、優先席周囲での配慮をする時間を増が増えてくれたら、私は有難く思います。

生き物として、「私は助けを必要としています。弱いです。ご迷惑をおかけします」ということを意味している「ヘルプマーク」をバッグに下げる事は、決して嬉しいことではなく、このような事を、ブログにアップするのも、楽しいことでは、ありません。ただ、当事者が言わない事には、広まらないと思うので、このマークのことのご紹介とともに、大分、愚痴らせて頂きました。

また、東京都以外でも、車内弱者と呼ばれる方が、電車を少しでも、気持ちよく利用できるようになることを、願っています。


From グリベック to  タシグナ [患者としてつぶやいてみる]

さて、私が、薬を変更してから、1か月が経ちました。入院の際に色々な形でご心配下さった皆さん、お心使い下さった皆さん、どうもありがとうございました。

この記事は、もし私と同じ病気とつきあっている人の中で同じように薬を変更する人が、検索して、場合によっては参考になったらというような思いもあって書かせていただきます。

わたしが、入院前に飲んでいた薬はグリベックといいます。
この名前でググっていただければ、いかにこれが、画期的な薬かが、わかっていただけると思います。
で、今回私が飲み始めたくすりは「タシグナ」といいます。グリベックの後に、グリベック以上に良い薬をということで、開発された薬です。
1年くらい前までは、(すみません、いつからというのが、曖昧です。少なくとも私が診断をうけた2009年においては)この薬はあくまでも、グリベックが効かなくなった患者のみに投与されていました。あくまでも、「まずは、グリベックを使ってなおしましょう」というルールがあったのです。そういう、「まずは、この薬を使う事」と定められた薬を「第一選択薬」と呼びます。で、タシグナとスプリセルという薬がその後開発され、「第二世代の薬」という位置づけで、グリベックが効かなくなったら、使うという事になっていたのですが、それが、「グリベックが効かなくなっていない患者さんでも、タシグナとスプリセルを使ってもいいよ」ということになったのが、この1年くらいのことなのです。

私の場合も、グリベックが効かなくなったわけではありませんでした。変更することになったポイントは大きくは2点。

1. グリベックを2年ちょっと飲み続けて、実際に害をおよぼす量ではなく、コントロールできていることは、できているが、「悪い細胞君の生き残り」が、ほんのちょっと今でも検出されている。 で、完全撤退を願うべくより効果の高い、タシグナにご登場いただく。 もし、この完全撤退が実現した場合、その後、タシグナを飲み続けなくてもよくなる可能性もあるかも。
2. グリベックの副作用がなくなるかも。 私の場合、グリベックで実はキツかったのが、筋肉のつり。 皆さん、いわゆる「こむら返り」経験あると思うんですが、朝方、かなりの確率で足がつりました。しかも早朝、まだ寝ていていい時間にこれで、起こされる。それは、辛かった。 あと、夜、次の日のお弁当を作るの日課にしていたのですが(今サボリ中でーす)包丁を持つ手が「ピキッ」とつるのです。足だけでなく。手だったり、腹筋がつるということもたまにありました。 で、血液検査でいつもCK(クレアリニン キナーゼ)という値があるのですが、これが、筋肉が障害を受けると高くなる値で、これが、グンと高くなっておりました。で、タシグナに変えればこれが、なくなるかもしれまいね。というお話でした。


さて、実際飲んでみてどうなの?ってお話ですが、
1.に関しては、まだ、服用開始後、詳しく「悪い細胞君の撤退具合検査」をしていません。 ただし、単純に赤血球、血小板、白血球などの数値から、ドクターとしては、いい撤退具合なのではないかと考えているようです。白血球、血小板は、正常値以内、(健康な人の検診時の正常値ということです)赤血球に関してはちょっと下回っており、グリベック服用時にくらべ、一時期貧血気味でしたが、それも戻ってきました。
2. 副作用の足のつり、に関してですが、こちらは、劇的でした。 タシグナ服用2週間くらいで、CKの値は標準値に戻り、その後もグングン下がり続け...したがって、足のつりは、なくなりました!


以上が現時点での客観的ご報告です。

ただし!!いい事ばかりではありませんで、それも、報告しておいた方が、同じ患者さん達のためかなと思いますので...

タシグナ服用2週間ほど、「胸焼け」に悩まされました。 これまた、深夜とか早朝ムカムカして、寝不足をするのが、メッチャ辛かった。ドクターにも「正直、こんなに寝不足するんじゃ、この薬のみたくなくなるわー」と伝えました。 で、フッと気づいたこと2点、「胸焼けしているのは、横になっている時で、起きている時は、平気」
「グリベックは朝、一気に飲むだけだったのに対し、タシグナは朝と夜飲んでいる。しかも夜、寝る前に飲んでいる」ということ。ドクターにそれを伝えると、横になって胸焼けということは、胃散が逆流しているということで、「逆流性食道炎」ではないか?と。
そして、寝る前に飲む薬ですが、寝る前でなく、飲む時間を変更することを、私自身が実験(?)してみました。

少し詳しく話しますと、このタシグナ、患者さん達にとって、とても頭の痛いデメリットが服用時間なのです。
グリベックは朝一回飲めばよかったのが、タシグナは、「朝晩、12時間あけて、2錠づつ、食間に飲む。服用後、1時間は食事をしない。食後2時間は服用しない。」


なかなか、難しい注文だと思いませんか?皆さんが飲まないといけないとして、たとえば、朝ご飯を食べて、会社に行って、仕事中(私は10:30仕事開始なので、仕事開始前にで良かったのですが)に朝の分を飲み、寝る前10:30に夜の分を飲む。(そのかわりちゃんと夜8時半までに食べておくこと)...というのがパターン1.


はじめは、私もパターン1を採用していました。 それを、寝る前に飲むのがイヤなので、 次のパターン2に変更。


パターン2; 朝起きたら即飲む!(だいたい6時) 1時間ウダウダ着替えたり、準備して、1時間経ったら、朝食。夜は夕方6時、仕事場が、「ここからは、残業だからね」ムードがうっすら漂い始める時間に、飲む!そう、残業なければ、飲んでサクッと「おつかれさまでしたー!」 で、夕飯はそこから、1時間後。普通に自宅に帰って食べるなら、充分服用後1時間経っているし、その後飲み会だよっていっても、だいたい1時間は経ってから始まる感じなので、あまり問題なし! まー朝、頑張っておきて飲むのはちょっと大変。 でもがんばってます。

この飲み方にして、胃散をおさえる薬、「パリエット」を夜2錠、飲むようになって胸焼けもなくなりました!したがって、快眠!

もう一個、ちょっと私として心配なことは、心電図。「上室性期外収縮」という不整脈があるのがわかっています。これは、健康な人にもあるタイプの不整脈で、例の胸焼けによる寝不足があった頃の心電図なので、場合によっては、寝不足によって起こっていたことかもしれません。今後改善されて欲しいことではあります。

以上、服用から一ヶ月のご報告でした!

あ!タシグナは、グリベックより、どう良くなっているか?をもうちょっと追記します。
以前も一度グリベックの仕組みを書かせていただいたことがあるのですが、この薬なかなか、姑息な手段で悪い細胞に立ち向かっているんです。
「A,Bという2つの物質同士、これがバラバラでは、たいした悪ではないのですが、くっつくとかなりな悪党になる。」これが、悪い細胞君の誕生すルメカニズムで、グリベックというのは、その物質Aにひっつくことによって、Bがくっつけないようにしてしまう。これが、グリベックの攻撃方法です。
で、タシグナも同じメカニズムなのですが、タシグナは、Aに対して、グリベック以上に「ピッタリ」くっつくんだそうです。

長文におつきあいいただき、ありがとうございました!

1週間シャバを離れます [患者としてつぶやいてみる]

私事ですが、来週一週間チョイとシャバを離れます。

このブログで私の病気の話を時々している関係と、なるだけこの、名前の後ろ部分がメジャーなわりに、その実態が知られていないマイナーな病気「慢性骨髄性白血病」について,ちょっとでも多くの人に知っていただきたいという思いがありますので、書いておきます。

このブログを読んで下さっている方はご存知の通り、この病気には良いお薬が10年くらい前から使われるようになり、私もそのお薬のお陰で、元気にしております。 ブログやツイートで、仕事に行っていたり、スケート見に行ってたり、夜遊びをしていたり(?)というお話が多い訳で、おわかり頂けると思います。

で、このお薬「グリベック」と言いますが、その後に開発されたお薬が今のところ日本では2つあるんです。「第2世代の薬」と呼ばれてます。「タシグナ」という薬と、「スプリセル」という薬です。

それで私このたび、このタシグナを試してみることになりました。

これは、決して私にグリベックが効かなくなったからではなく、あくまでも「新しい薬なので、効果も一般的には高くなっているし、副作用も一般的にはより、マイルド」ということなので、変更をするわけです。万一今度の薬が合わないということがあったら、また、グリベックに戻ればよいという意味では、私も気持ちはちょっと楽です。

そんなわけで、具合が悪くなっての入院ではありません。で、なんで薬を変えるだけで、入院するかというと、それは、私に前科があるからで、循環器のために飲んでいる薬と、今度のタシグナが作用し合うので、飲み始めは採血を何度もしながら、量を調節する必要があるのです。グリベックの時もそれは同じで、1か月くらいで、だいたい量がおちついたでしょうか。まずは、最初の1週間くらいは、それなりに変化が予想され、飲む薬の量が日によって変わったりするわけです。基本採血しないと、自覚できる症状があるわけじゃないので、仕方がないのですが。

私の場合、会社にもここに書いたのと同じことをお話して、お休みを頂きました。
理解をして下さっている上司にとても感謝していますし、同僚の皆にも、Take care、新しい薬がもっと効果があるといいね!とメールをもらいました。

とはいえ、飲んでみないと、こればっかりは、どうなるかわからないって事も多いので、ちょっとドキドキですが、来週火曜日から金曜日まで、シャバを離れます。

でも、iPhoneと小さいPCは持っていっておそらく、つぶやけるとおもいますので、その時はお時間のある方、おつきあい下さいませ。

Give Patients a chance [患者としてつぶやいてみる]

震災以来、何度か原発に関して、ここでもお話をしたり、つぶやいたりしていますが、
今回また、少しこの件で書きたいことが出てきました。

きっかけは、チェルノブイリでの移住の基準になった値を超えた地点が今回の福島原発の事故で明らかになったという、このこの記事でした。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20110829-00001205-yom-sci

事故直後から、「福島とチェルノブイリはどちらが、深刻か?」と比較するお話は
色々ありました。「そもそも、比べること自体ナンセンス」という識者の意見も読みました。

素人の私としては、「比べるなといわれても、他に比べることもできず、(強いて言えば、あとは、広島、長崎ですよね。)
比べる対象がなければ、事の深刻さ、または、大丈夫なのかを判断するすべもなく…」
それが、正直な想いです。

私は「チェルノブイリより悪い場所があるよ」という記事に、「福島の方がまだ、まし」とか「チェルノブイリよりひどい」という、それこそ、ナンセンスな「勝負」をしたいのでは、全くありません。

なんとしても、実現したい事に気づいたのです。

甲状腺疾患、および血液疾患など、放射能の影響で罹患する可能性の高い疾患の専門医および、医療従事者を、*東北、および関東の病院にできるだけ早く、増やす計画を立ること。 そして、その治療法を研究するチームを強化する計画を立ること。

悲しいことですが、今後、放射能の影響を受けたために、病気になる人は、増えていくでしょう。
それが、チェルノブイリでの患者数より、多いとか、少ないとか、そんな話は抜きにして。
しかも、もっと悲しいことに、このような疾患は、特に福島原発事故がなくても、罹る人は罹るのです。

「残念ですが、今回○○さんの場合、被曝量は○○ベクレルと規定値内で、事故の影響ということでなく、自然に罹患されたと思われ…」
そう言われた場合、「いいえ、確実に原発のせいです!」と証明することが難しいケースも多く起こると思います。
現に今日まさに、こういうケース、報道されています。
http://www.jiji.com/jc/eqa?g=eqa&k=2011083000876
理由はどうあれ、罹ってしまった人は、その病気と付き合って生きていくのです。
望もうと、望むまいと…いえ、病気を望む人は、もともといないんです。
そして、原発をどんなに恨もうと、憎もうと、怖がろうと、生きていくしかないのです。

国、そして、私たちは、その人たちが、少しでも、楽に生きられるように、手助けをする必要があると思います。 そのために、できる限りの研究、医学知識、医療技術が結集させることを切に望みます。

ご存知の方はご存知のように、私は今の発達した医学によって、何度か命拾いを、した身です。
高度な技術の必要な、手術を受け、10年ほど前からしようされる様になった、新しい、画期的な薬によって、病気をおさえています。
だから、その医学の進歩というものを信じたいと思うのです。 
生易しいことでないもの、わかります。
でも、その知識、技術をこれを機に結集させて、何人かの人のQOLを、1%向上させることは、できそうだと思いませんか?
それを積み重ねれば、とても大きな「救い」がそこに存在すると思いませんか?

小野洋子さんが、今年の原爆の日に向けて発したメッセージを前の記事で訳しました。
彼女は言います。「私たちの良いところを見つめましょう。特に自分自身の良いところを」と。

「良いところ」と言えるかどうか、わかりませんが、私は病気というのがどんなものかを、大きな病気をした事がない人より、知っています。 その意味でこの記事を書かせてもらいました。

病気になることは、終わりじゃないんです。 病気と付き合いながら生きていくことの、はじまりです。

今回の被曝から、病気になる方々が、少しでも、よい治療を受けられますように。

あーそのために、医学畑でど素人、政治家でもなく、お金もない私に何かできるかなー。

少なくとも、チェルノブイリでどのような治療が行われたのか? どのような事が有効だったのか?どんなケアが足りなかったのか? (または、現時点でも足りていないのか?)真剣に学ぶ必要があると強く感じました。

放射線被曝による疾患。 私の周り、私自身、あなたの周り…今、日本の誰にでも起こりうること。


* 東北、関東の病院に専門医等を増やすと書いたのは、やはり原発の近くから、患者が多く出ると考えるのが自然かと思ったからです。 ただ、食物からの内部被曝など考えれば、それだけでは、不十分だということも、理解しています。



Imagine ALL the people …weak people [患者としてつぶやいてみる]

子供達、お年寄り、そしてなんらか障害を持つ人々。「災害弱者」と呼ばれる人々。 私も病気を抱えている身ですから、その中の一人かもしれません。地震の後数日後に人工透析をうけることができずに、何人かの方がなくなったと、ききました。被災地では薬が足りなくなったとききました。そのようなニュースのひとつひとつが、とても辛い。しかも、それがどこまで報じられているのか。そういう人々の声がどこまで、一般に届いているのか。
自分がその状況におかれたらと、考えると…。

計画停電という話がでてきました。そして、電気を使う医療機器、人工呼吸器などを使用している人達がこの停電をどのように感じているかと考えると、これも本当に辛かったです。
確かに、停電ということは、特に震災がなくても、想定しなくてはいけないわけで、大切な医療機器には、備えがなされているだろうと考えてはみたものの、その患者さん自身、そして家族の方の不安な思いを想像すると、唇を噛むことしか出来ませんでした。

確かに生き物の世界、障害があったり、病気で弱ってしまった場合、それは生きていく上での決定的ハンデなわけで、よく野生の生き物を扱ったテレビなんかでも、弱いものが食べられていく様子が「これが、野生の世界なのです」と映し出されるわけですが。

でも、人間は「ひとつになろう日本」とか、「共に生きていく」とかって、美味しい言葉をテレビでは、たれ流しています。それが、本当なら、不自由なことを、不自由な人は声を上げて理解を求めないとと感じています。

節電のため、エスカレーターとエレベーター、どちらかのみ運転というのが今の東京での駅の現状です。さて、どちらが動いているのか、エスカレーターが動いていなければ、エレベーターはどこなのか?あまり親切な案内のある駅はありません。杖を使っている方にしてみたら、それを探すのに歩くことだって、かなり負担でしょう。視覚に障害がある場合にも、別の道の案内というのが、充分になされているとは、思えません。

精神的病を患っている方にとっては、この不安な状況が続くということは、それだけで、大変な試練だと思います。自閉症の人々は、毎日決まったスケジュールで、生活することがとても大切ですし、「いつもと違う」ということに、とても不安になるものです。彼らは毎日同じ時間に電車にのって、学校なり勤めに行って(作業所などのことが多いでしょうが)人によっては、お昼に同じお弁当を毎日食べないと落ち着かないという人もいます。以前勤めた職場に、自閉症の方がいて、毎日オリジン弁当を買って食べていたのですが、近くのオリジン弁当が閉店してしまい、彼は自転車にのって少し遠くのオリジン弁当まで買いにいっていました。今、毎日していたことが、出来なくなっている方も多いことでしょう。

ここに書いたすべてが、マイノリティーのお話です。ひとつになる為に、そして共に生きる為に、想像力をはたらかせたいです。 

国だったり、都だったり、そのレベルで望めないのであれば、これを読んでくれたあなたが、明日出掛けたどこかで、私が書いたこういった人々とすれ違うことがあった場合、なんらかを感じてもらえれば。

ちなみに、「障害者」という言葉がありますが、「内部障害者」という言葉があります。つまり、心臓だったりという内蔵に障害を持っている人。この人達は、杖も持っていませんし、車いすに乗っている訳でもないので、目に見えて周囲からはわかりません。たとえば電車の優先席、「あれ?若者が座ってる。」って場合,もしかすると、その人がそういう、目に見えない障害をもっている場合もありますし、反対に優先席付近で立っている若ものであっても、本当は席を必要としている場合もあるということ、そして、特に若い人の場合、なかなか「席譲ってください」と言いずらかったり、反対に座っている場合に「あ、若いのに座っちゃって」と見られて、場合によっては、「君、若いんだから立ちなさい!」と言われて傷ついている人もいることをお伝えしておきます。
私も、心臓の手術をした身ですので、この対象ですが、その中で、「ハートプラスの会」というものを見つけ、何度か活動にも参加しました。ご興味があれば、その会のサイトご覧下さい。
http://www.normanet.ne.jp/~h-plus/

「目に見えない障害」という意味では、聴覚障害というのもそうですね。彼らにとっては、情報を得にくく、今回の震災でも、それを不安に感じていることと思います。

現在、「障がい者」と害をひらがな表記にする傾向にあるようですが、あえて、漢字で書きました。漢字から、ひらがなにすることより、呼び方を考えるより、皆に、その人達が具体的に何が不自由で、どのようなサポートを必要とするのかを知ってもらう事が、大切だと思ったので。

これを読んでいるあなたが、何らかのハンデを持っている方だったら、自分のハンデについて、公に話すということが、とても勇気のいることだというのは、私もその一人として理解しています。なので、皆が皆、同じように大きな声でそれを説明できなということも理解しています。だから、皆に声を上げる事や、カミングアウトを強要はしたくないし、しません。

でも、声を上げられるひとは、声あげましょう。「仕方ないか。我慢するしかないんだ」とはじめから思ってしまうと、実は説明すればわかってもらえる、解決できる問題が、そのままになるということだから。多分弱くない人々は、その経験がないから、わからないことがあるんだと、「その人には、楽々昇れる階段が、どう、シンドイのかは、身体で理解することは難しいんだ」と想像しながら。

雪の中の患者会 [患者としてつぶやいてみる]

2月11日、雪。 その中で患者交流会というものを開きました。少人数の「プチ交流会」です。
大井町にある「きゅりあん」という施設の、20名ほどが入るお部屋を借りる事にしていたので、中止する訳にもいかず、私が参加者さんとの連絡係だった関係で、10人の参加表明は承ったものの、前日に「明日は雪の予想ですので、くれぐれも無理をなさらぬよう…」という弱気なメールを送る始末。

思ったほどひどい雪ではなかったので、現地について皆さんを待つ事に。
正直ドキドキでした。何人来てくれるんだろう?って。

開始時刻午後6時にはなんと全員集合!!
そのことだけでも、ありがたくて、嬉しくなりました。

さて、まずは自己紹介。私が少し思っていたことがありまして、病気はそこに集まった皆の共通の話題であるのは確かですが、皆私がそうであるように、音楽が好きだったり、色々な仕事をしていたり、過去にしていたり、特技があったり…そんなことを知りたいなと思っていまして、そんなことも含めて自己紹介してねと言ってみました。でもやっぱり、皆病気のことを中心にはお話していましたね。でも、皆、お子さんがいたり、お仕事をしていたり、家族で同じ趣味を楽しんでいたり。そういうことが分かったのは嬉しかったです。

その後、どんなお話をしましょうか?という話になりまして、いくつかの患者としての投げかけがありました。 
ひとつは、
マルク(ここを患者さんでない方が読むことを考え、説明しますと、骨髄検査のことで、痛いです。)をドクターによって、3ヶ月ごとにする人もいるし、病状が落ち着くと1年に1度もやらず、末梢血検査(つまり普通の採血でできる検査)で今では、骨髄検査と同等のデータが得られるのでということで、マルクを行わないドクターもいる。そういう差が大きいのでは?というお話。しかもそのマルクの為に払う費用に関しても、完全寛解(つまり悪い細胞君がほぼ撤退とう状態を迎えた)後は自己負担になる場合がある。というようなお話が出ました。グリベックという薬が高いという話は何度かこのブログでもしていますが、こういう検査に関しても、まだまだ、はっきりさせるべき、お金の問題があるのだなということがわかりました。

一度お弁当タイムをはさみまして、(お弁当は、おこわ弁当!)

その後は「仕事を続けていく上で」ということや 「どんな患者会が理想なのか?」と言ったことをお話しました。10人でしたが、2つのグループにわかれてお話してみました。その方が一人が話せる時間が多くなりそうだったので。

「仕事を続ける」ということに関して言えば、今回集まった方の中には、自分の勤め先に自分の病気のことを話している人が多かったです。でも、以前勤めていた場所で、辛い立場になってしまい、転職後は、仕事場にお話をしていないという方もいらっしゃいました。

どんな患者会を?という事に関しては「たとえば、患者本人の会と家族の会、というように細分化されていったら、いいな」というお話も出ていました。

話の端々で、聞こえてきたのは、副作用のお話、「足や全身のいろんなところがつる」「お腹の調子が悪くなる」とかが多かったでしょうか。 これは私の主観でしかないのですが、男性の患者さんの方が、お腹の調子の問題は起き安いのかな?と。

参考までに飲んでいる薬ですが、一人だけグリベックからタシグナという新しいお薬に1日前に変更したという方がいらっしゃいました。この薬で今までより副作用弱くなるといいですね!

最後に2つのグループがどんなお話をしたかを報告しあって9時少し前にお開きになりました。

雪の中だったのに、会費制だし、夕食だって、決して豪華なお弁当じゃないし、それでも患者さんが集まったのはやはり、同じ思いだったり、情報を共有したいという気持ちが強いのですね。

帰りに模造紙に「もしよかったら一言、「こうだったらいいな」というような事を書いて寄せ書きできたら」と提案し、何人かが書いてくれました。そこに2つ「仲間」という言葉を見つけました。

それぞれ、抱えている問題は少しずつ違うかもしれませんが、知恵を出し合って病気と付き合っていけたら心強いです。

あ、これもあくまで私の趣味の問題なんですが、「病気と闘うと」という表現は今の自分には、使いたくないんです。そんなに痛みだったり、具合悪かったりしていないし、こっちが、力入れて闘おう!とすると、反対に相手も抵抗してきそうで、なんか、適当に付き合ってた方が、いい気がしているので。

とにかく参加いただいた皆様、そして、サポートいただいた、いずみの会の皆様、ありがとうございました。

今回の繋がりは大切にしていきたいと切に感じています。

医龍3について その2 [患者としてつぶやいてみる]

さて、もう一回医龍のお話におつきあい頂きます。

前回からの続きね。(笑)
黒木先生がCMLで亡くなりました。
一つ気がかりなのが、このドラマで、CML=不治の病のイメージがまた多くの皆さんに植え付けられてしまうことです。

昭和の昔なら、「赤い疑惑」
平成のみなさんなら、「世界の中心で愛を叫ぶ」
アメリカでは、「ある愛の詩」
お隣韓国でも、ドラマ「美しき日々」

白血病を扱ったドラマは多いです。
おそらくは、これらは、急性白血病を扱っていて、その場合、確かに症状は急に出てきますので、
その意味では、ドラマチックにはなりますね。 確かに放射線治療、抗がん剤治療、骨髄移植、とても辛い治療が必要になるケースが多い、病気です。

参考までに、白血病にこんな種類があります。ご興味があれば説明をしたリンクをお読み下さい。
http://www.saechika.net/kbk/main1/gan11/HKB-towa1.html
一番患者さんが多いのは急性骨髄性白血病であることは、分かっていただけると思います。
上のリンクから、引用させていただくと、
>成人での骨髄性白血病とリンパ性白血病の割合は、骨髄性が約80%、リンパ性が約20%です。急性白血病と慢性白血病の割合は、急性が約80%、慢性が約20%です。

とのことですね。その辺もドラマで急性白血病があつかわれる理由かもしれませんし、それが、「白血病=不治の病 白血病=美人薄命 そんなイメージの蓄積に繋がってしまったのかもしれません。

ドラマでなくても、夏目雅子さん、本田美奈子さんもこの病気でなくなっていますね。他にもいらっいますが、若くして亡くなってしまったのは、悲しいことです。
その意味でも「白血病」という言葉には歴史の重ねられたインパクトがあります。

私自身も病名を聞いたときに、大きなショックを受けたのは、この積み重ねられてきたイメージによる部分が多かったと思います。説明したように、特別な症状がなかったにもかかわらず、診断がついた直後から、私には前代未聞の食事がのどを通らないという経験、なぜか、腰痛をおこし、歩くのがやっとという日が数日ありました。

インターネット グーグルに「白血病」と入力して出来る限り色々なことを読もうとしてみました。
その時に見つけたあるQ&Aサイトで見つけた書き込み。「オレの同僚が白血病だっていうのに、働いているんだけど、大丈夫なのか?」というものでした。(ブックマークはしていないので、それを今リンクすることができずに申し訳ありませんが。)
私は思いました。 「ア、私も今までだったら、もし同僚が白血病だと聞いて、それでも働いていたら、いいの?と思ったよな。」と。

CMLに関して言えば、慢性期からの治療であれば、まずは投薬が一般的で、仕事をしても差し支えないケースが多くなりました。これからもこのことは、こちらでも、書かせていただきたいと思います。
なぜなら、実際会社などでの「大丈夫なの?」「それに気を使いながら、働いてもらうのは、ちょっと」と仕事を失う患者さんも出てきているというお話や、実際就職に苦労をされている学生さんのお話を伺うからです。 

実はこの薬の値が高いということも以前お話しましたね。それに関して署名活動などで、皆様にお願いもしました。
当時の厚生労働大臣桝添さんにもお会いしました。
そう、薬代を稼がないといけない患者なのですが、「働いて大丈夫なの?」と言われたら? 困るでしょう。

CMLは、薬で維持し、働き続けることも可能な病気になりました。確かにこの薬以前は、残念ながら「急性転化」をしてしまう確立も高く、その他の治療法としては、骨髄移植ということになり、たしかに大変な治療を要しました。今でも、発見がおくれれば、今回のドラマの黒木先生のようなケースはありえます。

ただし、現在多くの患者が薬を飲みながら長生きしています。そのことを覚えておいてくださいね。その薬でコントロールしている患者に関して言えば、急に倒れることもないはずです。

さて、今までの書き方だと、じゃぁやっぱり、急性白血病に関しては…とお考えになったり、もしこれを急性の白血病の方が読んでいらっしゃったら、「いいよね。CMLは」と悲しくさせてしまうかもしれないことを私はある意味覚悟しています。

でもね、渡辺謙さんは? 市川団十郎さんは?
きっと辛い辛い治療をされたのでしょうが、克服して、大きな大きな仕事をしていらっしゃるじゃないですか。私はそんなドラマを、せっかくなら、もっと見たいです。ドラマを制作している方々に私が何かを言えるのであれば、病名を使用する場合、やはりそれを見てる患者という存在をどこかで想像していてもらえたら、ありがたいです。少し贅沢を言うなら、「これを自分が患者の立場で見るとしたら?」って思っていただければ、ありがたいです。

もし、CMLと診断をされて、一年半前の私のようにネット検索をして、このブログを読む人がいたら、少しでも、前向きに思ってもらえたら、私は嬉しいですし、患者ではない人が「あぁ、白血病にも、色々あるんだね。」と思っていただける機会が増えることを切に望みます。
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医龍3について [患者としてつぶやいてみる]

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「医龍3」が終わりました。私は、はじめのシリーズからワクワクしながら見ています。
原作はよんでいないんですが。

今回のシリーズの最終回が、私の病気の仲間達の間で波紋をよんでいます。
波紋に関しては、後半で書かせていただくとして、まずは、簡単にドラマを説明しましょう。

主人公朝田龍太郎(坂口憲二さん)は心臓外科医。 彼が彼のチームのメンバー達(他の外科医、麻酔科医、ME-メディカル エンジニア つまり手術中の機械操作を行う人)などと、困難な手術を成功させていくドラマです。 

私は心臓手術経験者です。15年前に今回最終回にも登場したベンタール手術を受けています。
その経験から、心臓の治療、人の命を救うというのは、チームでなりたっていることは、よくわかるのです。それをドラマで見られることは、とてもワクワクしました。
私の手術をしたときも、麻酔の先生が事前にお話をしてくださいました。頼りになる女性で、すごく心強かった。内科医の先生も本当に親身に私の質問に答えてくれていました。
手術後も色々な先生が回診に来ましたし、看護師さんももちろん、様々なケアをしてくださいました。「あー色々な人に助けられたのだな。」とつくづく感じました。そんなことを思い出させてくれるドラマです。

今回のシリーズでは、内科医黒木先生(遠藤憲一さん)が登場し、カテーテルの発達によって、様々な循環器治療が、胸を開く手術なしで、おこなえるようになったことが、紹介されました。 患者にも負担の少ない治療で、いいことなのですが、ただし、カテーテルでできることには限りもあり、これからも技術のある外科医というのも必要なんだという、メッセージも含まれていたでしょう。ある意味今、「どこまでが内科の守備で、どこからが、外科の守備か?」というおそらくそんな問題をかかえているのが、循環器科の現状なのかと私は推察しています。

さて、ここからは、「波紋」の説明。

この黒木先生。最終回の前の週で病気であることが、発覚します。 慢性骨髄性白血病。 私に1年半前に診断の下った病気と同じです。
黒木先生は、血を吐いて倒れました。 そして隠してあった彼のカルテを見つけた仲間のドクターが「もう手のほどこしようがない」と言いました。

この病気は略称でCMLと呼ばれているので、ここからは、あえてこのCMLを使わせていただきます。
患者の間でも、一般的には、病名はこのアルファベット3文字を使う事が多いです。(実はそこにも様々な意味があると私は考えていますが。)

CML 最後のLというのは leukemia 白血病のことなのですが、白血病にも様々な種類があるということを皆さんご存知でしょうか?
私はCMLのことしか、詳しくは説明できいので、ご容赦いただきたいのですが、CMLについて、少しお話します。

CMLの場合、症状は非常にゆっくり出てきます。 自覚症状はないことが多いです。私もありませんでした。どこも痛くもなければ、熱もない。ましてや、ジーン シモンズのように吐血をするなど、まったくありませんでした。

健康診断の血液検査などで、白血球数が多いというようなことで、わかることが多いのです。
この病気の原因は、あまり解明されてはいません。そしてCMLには、3つの段階があります。

要するに初期、中期、後期があります。(ビートルズファンの皆さんなじみのある言葉使ってみました!)
慢性期----初期
移行期----中期
後期----急性期

急性期にさしかかることを「急性転化」と呼びます。
慢性期で見つかっても治療を行わないと、必ずや数年で急性転化は起きると言われています。

私が診断されたのは、慢性期でした。
おそらく、年に1回の健康診断などで、血液検査を行っていれば、この段階で発見される確立は高いと思います。

この段階で見つかったCMLに対しては、標準的治療として、分子標的薬というものを服用することが現在一般的です。
”グリベック”という薬です。
分子標的薬というのは、今までの抗がん剤とは、ちがう考え方で作り出された薬で、簡単に言うと、今までの薬より、悪い細胞を狙い撃ちできる薬です。
したがって、悪い細胞以外を攻撃しないので、この薬を飲んでいても、人はかなり元気でいられます。そして、今までよりずっと効率的に悪い細胞君は撤退します。
ただ、残念ながら、この薬は飲み続けないと、今の段階では悪い細胞君が復活してしまう事例も報告されているため、今のところドクターは、「これを一生飲んでください」と患者には説明します。
私の現状を報告するなら、この薬によって、悪い細胞君は「ほぼ撤退」状態。 つまり「この状態をキープしましょう。」というレベルです。これを難しい言葉では「分子遺伝学的効果」と呼ぶんだそうです。

さて、医龍に話を戻しましょう。
黒木先生の病気がいつ見つかったか? どの状態で診断されたか?などの説明はほとんどなかったので、なんともいえませんが、医療従事者であれば、おそらく検診なども定期的に受けるものでしょうし、それにしては、どうして、そこまで放置してしまったかという大きな疑問が残りました。

ドラマですので、ドラマにならないといけません。「朝おきて、薬飲んで、いつものように一日が終わりましたとさ。」というのでは、困っちゃいますからね。血を吐いて倒れるくらいのインパクトがほしいのでしょう。

しかし毎日朝起きて、薬をのんで、場合によっては、ばか話をして、という生活を送っている患者たちの中には、黒木先生が、CMLで倒れたというのにかなりの衝撃を受けた方がいたのも確かなんです。
実は大好きな医龍ですが、師走は忙しく、私は最終回前は見逃していたので、この展開を知ったのは、MixiのCMLのコミュニティーの書き込みでした。
「最終回をとにかく見守りましょう」そう言って患者たちは、最終回を迎えたドラマを注意深くみようとしたのです。

黒木先生は、はやり「急性転化」しており、元同僚の家族をカテーテルで救い、その後なくなります。亡くなる前に、主人公朝田先生に[オレもチームに入れてくれ」という言葉を残しました。
朝田先生は、「おまえは、とっくに、チームのメンバーだ」と答えました。
循環器科において、内科の先生と外科の先生が強力なタッグを組んでくれること。これは、患者にとって、ものすごく心強いことなんです。
現実の病院でもそうであってほしい。と私は見ながら強く願いました。

さて、最終回終了後のmixiのCMLコミュニティーでの書き込み。
やはりショックを受けた方が多かったようです。
少し重い口調の書き込みが目立ちました。
そして、患者さんのご家族からも、患者本人には見せたくないという書き込みもありました。

私としては、実は意外とクールに受け止めていまして、さっき言ったように、「ドラマとしての演出は必要だしね」と受け取っています。

でも、一つ気がかりなのが、このドラマで、CML=不治の病のイメージが多くの皆さんに植え付けられてしまうことです。


続きは、また数日後に!  こういう長文に付き合ってもらうのも悪いし。

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