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CMLデーに参加して [患者としてつぶやいてみる]

9月22日は私が現在付き合っている病気、CML(慢性骨髄性白血病)の患者会がありました。

http://members.jcom.home.ne.jp/firstsight/izumi/pdf/20130922flyer.pdf

参加致しました。

9月22日がCMLデーなんだそうです。なぜ?と私も思っていましたし、私も前回の受診日に

私:「先生、9月22日が、CMLデーだから、患者会があるので、行ってきます。」

ドクター:「そうなんだ。どんなだったか、今度聞かせて下さいね。でもなんで、9月22日って、CMLデーなの?」

私:「さぁ よくわからないでですけど」」
という会話をしておりました。(笑)

この病気の,そもそもの原因に由来がありました。 染色体というものがありますよね。 その22番目と9番目の染色体が入れ替わる(転座)というのが、起こるのが、この病気の原因なんです。
9番目と22番目ってことで、9月22日。 .....とのことでした。 ナルホド。 ちょっと、この病気を説明するネタとして、書かせていただきました。

第一部は、患者さん、患者さんかのご家族による、お話。

印象的だったのは、私と同じように投薬治療をされている患者さんの「どのように自分の病気を周囲に説明するか」というようなお話でした。この病気の日本語(英語でも同じですが)白血病という言葉の重さから、どのように、周囲に知らせるかというのは、大きな問題だというのは、私も感じていることろです。
患者の私としても、日本語名でなく、CMLという言葉を多く使うのは、多少意識的なところもあります。

第二部では、まず前もって行われた、患者アンケートの報告が患者会の田村さんから、ありました。

多くの患者さんは、投薬による治療をしているわけですが、その中で、「治療をやめたいと思った事ががある」と答えた方が、(数字を失念しましたが、)多くいて、その大きな理由あ2つ。
1. 副作用の強さ 2. 経済的理由
です。

副作用に関しては、それを、ドクターにいかに伝え、どう対処していくか、また、薬も、当初1つしか選択肢がなかったが、その後開発された薬も2種類あり、そちらへ移行ということも、考えられ、また、その投薬切り替えの現時点での成功率(つまり、薬を変更したことによって、治療効果が上がり、うまくいった率)が、9割くらいとのお話も、埼玉医科大学の血液内か、木崎先生から、(だったと記憶しています。)ありました。

患者会の田村さんのお話で、印象的だったのが、CURE / CARE というお話。

1文字違いのこの単語ですが、 ドクターは、治すこと(CURE)をめざし、患者は、気にかけてもらうこと(CARE)を欲している。 このベクトルの微妙なズレを今後うめていければというお話でした。

ドクターは、プロとして、病気に向き合い、その病気の治療に真剣に当たっているので、そのことは、私も大変感謝しています。時々それでも、ドクターとしては、基本的は事でも、患者の私にはわからない、というようなこともありますし、「先生は『大丈夫、このまま、薬続けましょう』っていうけど、副作用つらいのに...」というのは、患者の間では、比較的よく訊くお話に思えます。
私は、「この胃のムカムカが、ずっと続くんだったら、この薬の飲み続けたくはないと思いました」ってドクターに言った事ありますけれど。確かに胃の不快感は、服薬開始数日のですぐに治まったので、ある程度の忍耐は患者にも必要だし、実際胃の薬を処方して頂き、今も飲んでいます。また、「足が夜つることで、夜起きることになり、睡眠が妨げられるのが、辛い」というように具体的に、そして、箇条書き的に、ドクターに伝える工夫は、必要かというお話も出ていました。

田村さんの「病気が、服を着て、そこにいるのが、患者ではないのです。PC画面に映ったカルテや、机上のデータが私たち患者でもありません」という言葉、とても共感します。
後半は、カルテ、PCという言葉からしても、ドクターに向けてのメッセージでしょうが、周囲の皆さんすべてに対して、これは、伝えたいなと思っていることろなんです。

病気というのは、その人の中のほんの、一部であって、しかも、たまたま、「後付け」されたことなんですよね。 私がこのブログに患者としてのことだけを書くのでもなく、音楽の話や、アビの話を書いているのは、そういうことなんです。仕事してたり、家族がいたり、趣味があったり、そういうことが、あっての、患者なのです。確かに薬を飲み続けなければ、命を脅かされるというのが、この病気の 現状ですから、それを軽く考えることは、いけないと思うのですが、そのことだけにとらわれているのも、違うと思っています。それを、周囲の皆様に上手に伝える事ができたらと常々感じています。

そうそう、アンケートの中で、「何か困った時に相談するのは、誰ですか?」という問いに、 「ドクター」と答えた人は多数居たらしいのですが、「ケースワーカーさん」「薬剤師さん」といった、病院やその周辺の他の方々を挙げた人は、とても少なかったそうです。図々しいおばちゃんとして、一言、申し上げます。(笑)「使える人は、出来る限り、使いましょう。」特に薬剤師さんの場合、薬の受け取りは、並んで受け取るわけで、他の患者さんが待っているので、質問しにくいの、よくわかります。でも、たとえば、ここでも、メモを渡すとか、「私は、少し待てますので、あとでご相談に乗ってもらえますか?」と断るなど、方法はあると思います。

おそらく、近畿大学医学部の松村先生のお言葉だったと思いますが、近年これだけ、治療成績が向上した病気はないと言っていました。それは、この病気を診断されてから、私が飲み続けた薬グリベック、そして、2年前に変更した薬タシグナ、そして、現在もうひとつ使用されている薬スプリセルの存在による成績向上です。
同じく松村先生の言葉(だったと思います)
CMLを恐れず しかし、あなどらず

肝に命じようと思いました。

そうそう。治療効果あがるのは、きちんと、薬を服用した場合の話。
薬の服用率が90%未満だと、効果が下がるというデータもあるというお話がありました。
毎日毎日、忘れずに飲むというのは、意外と難しいことなんです。
私もですが、患者の皆さんの多くは、「90%は、ハードル高いな!」と感じたと思うんです。フォーラムの後には、患者の皆さんで懇親会ということで、色々な患者さんとお話もできました。
残念ながら、諸事象により(はい、はっきり言いましょう。ライブに行ったんですw)中座する形になりましたが、とても有意義な時間を過ごしました。

最後にこのイベントを企画運営して下さった、患者会「いずみの会」の皆様、そして、ノバルティスファーマの皆様に厚く御礼申し上げます。

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コメント 4

みもざ

CMLデーのお話、待っていました^^
たくさんのいいお話があったんですね。
私は行けなかったので、とても残念です。
Kayoさんのリポートを読んで、
お医者様に上手に夫の状態を伝える努力をしたいと思います。
貴重な体験談を本当にありがとうございました。

寒くなってきましたので、
風邪ひかないようにお気をつけてくださいね。
(私はうっかり風通しのいいところで転寝して、
 危うく熱を上げるところでした^^;)
by みもざ (2013-09-25 00:17) 

Kayo

みもざさん
お久しぶりです。 私自身も色々、バタバタしていまして、久しぶりの患者会でした。やはり、皆さんの顔みると、元気になりますね。
ケースワーカーさんや、薬剤師の人にも質問をするというのも、とてもいい事だと思いましたし、よいお話を沢山きけたと思います。ご主人にも、「気長にやっていきましょう!」とお伝え下さいね!みもざさんご自身もご自愛ください!
by Kayo (2013-09-25 00:55) 

☆あめちょ☆

為になるお話をありがとうございます。

「CMLを恐れずしかし、あなどらず」という言葉を
しっかり胸に刻みたいと思います。

前回mixiでお返事頂いた主人の検査結果ですが
白血球数が13万から6万まで下がっていました。

ですが慢性期の後期、移行期に近いと言われ動揺しています。

先生曰く白血球は恐らくこのまま下がるだろうとのことですし治療は
うまくいっていると言われましたが、どうしても不安がぬぐい切れず
はっきり言って怯えています。

でもこのブログを見て、怯えてばかりじゃだめなんだと改めて
考えさせられましたし、これから長く付き合っていくのだから
トータルの結果でいい方向に向かえばいいという方向へ考え方を
持っていけるようにしたいと思います。

貴重な体験談をありがとうございました。
by ☆あめちょ☆ (2013-09-26 12:42) 

Kayo

あめちょさん
お返事おそくなりました。
読んで下さってありがとうございます。

診断下った直後、しかもかなり白血球数が多くなった状態と伝えられれば、動揺しない人などいないはずです。怯えて当然ですよ。
かなり初期で見つかったとしたって、動揺するはずです。

この一週間で、白血球数が、半減したということは、薬は確実に効果が出始めたということだと思います。まずは、よかったですね。
副作用に注意しながら、見守ってあげて下さい。

会の報告でも書いた通り、ドクターのみならず、色々な人の力を借りてあめちょさんご夫婦が、病院とよい関係を作りながら、治療を続けられる事を、祈っています。


by Kayo (2013-09-28 00:53) 

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