So-net無料ブログ作成

From グリベック to  タシグナ [患者としてつぶやいてみる]

さて、私が、薬を変更してから、1か月が経ちました。入院の際に色々な形でご心配下さった皆さん、お心使い下さった皆さん、どうもありがとうございました。

この記事は、もし私と同じ病気とつきあっている人の中で同じように薬を変更する人が、検索して、場合によっては参考になったらというような思いもあって書かせていただきます。

わたしが、入院前に飲んでいた薬はグリベックといいます。
この名前でググっていただければ、いかにこれが、画期的な薬かが、わかっていただけると思います。
で、今回私が飲み始めたくすりは「タシグナ」といいます。グリベックの後に、グリベック以上に良い薬をということで、開発された薬です。
1年くらい前までは、(すみません、いつからというのが、曖昧です。少なくとも私が診断をうけた2009年においては)この薬はあくまでも、グリベックが効かなくなった患者のみに投与されていました。あくまでも、「まずは、グリベックを使ってなおしましょう」というルールがあったのです。そういう、「まずは、この薬を使う事」と定められた薬を「第一選択薬」と呼びます。で、タシグナとスプリセルという薬がその後開発され、「第二世代の薬」という位置づけで、グリベックが効かなくなったら、使うという事になっていたのですが、それが、「グリベックが効かなくなっていない患者さんでも、タシグナとスプリセルを使ってもいいよ」ということになったのが、この1年くらいのことなのです。

私の場合も、グリベックが効かなくなったわけではありませんでした。変更することになったポイントは大きくは2点。

1. グリベックを2年ちょっと飲み続けて、実際に害をおよぼす量ではなく、コントロールできていることは、できているが、「悪い細胞君の生き残り」が、ほんのちょっと今でも検出されている。 で、完全撤退を願うべくより効果の高い、タシグナにご登場いただく。 もし、この完全撤退が実現した場合、その後、タシグナを飲み続けなくてもよくなる可能性もあるかも。
2. グリベックの副作用がなくなるかも。 私の場合、グリベックで実はキツかったのが、筋肉のつり。 皆さん、いわゆる「こむら返り」経験あると思うんですが、朝方、かなりの確率で足がつりました。しかも早朝、まだ寝ていていい時間にこれで、起こされる。それは、辛かった。 あと、夜、次の日のお弁当を作るの日課にしていたのですが(今サボリ中でーす)包丁を持つ手が「ピキッ」とつるのです。足だけでなく。手だったり、腹筋がつるということもたまにありました。 で、血液検査でいつもCK(クレアリニン キナーゼ)という値があるのですが、これが、筋肉が障害を受けると高くなる値で、これが、グンと高くなっておりました。で、タシグナに変えればこれが、なくなるかもしれまいね。というお話でした。


さて、実際飲んでみてどうなの?ってお話ですが、
1.に関しては、まだ、服用開始後、詳しく「悪い細胞君の撤退具合検査」をしていません。 ただし、単純に赤血球、血小板、白血球などの数値から、ドクターとしては、いい撤退具合なのではないかと考えているようです。白血球、血小板は、正常値以内、(健康な人の検診時の正常値ということです)赤血球に関してはちょっと下回っており、グリベック服用時にくらべ、一時期貧血気味でしたが、それも戻ってきました。
2. 副作用の足のつり、に関してですが、こちらは、劇的でした。 タシグナ服用2週間くらいで、CKの値は標準値に戻り、その後もグングン下がり続け...したがって、足のつりは、なくなりました!


以上が現時点での客観的ご報告です。

ただし!!いい事ばかりではありませんで、それも、報告しておいた方が、同じ患者さん達のためかなと思いますので...

タシグナ服用2週間ほど、「胸焼け」に悩まされました。 これまた、深夜とか早朝ムカムカして、寝不足をするのが、メッチャ辛かった。ドクターにも「正直、こんなに寝不足するんじゃ、この薬のみたくなくなるわー」と伝えました。 で、フッと気づいたこと2点、「胸焼けしているのは、横になっている時で、起きている時は、平気」
「グリベックは朝、一気に飲むだけだったのに対し、タシグナは朝と夜飲んでいる。しかも夜、寝る前に飲んでいる」ということ。ドクターにそれを伝えると、横になって胸焼けということは、胃散が逆流しているということで、「逆流性食道炎」ではないか?と。
そして、寝る前に飲む薬ですが、寝る前でなく、飲む時間を変更することを、私自身が実験(?)してみました。

少し詳しく話しますと、このタシグナ、患者さん達にとって、とても頭の痛いデメリットが服用時間なのです。
グリベックは朝一回飲めばよかったのが、タシグナは、「朝晩、12時間あけて、2錠づつ、食間に飲む。服用後、1時間は食事をしない。食後2時間は服用しない。」


なかなか、難しい注文だと思いませんか?皆さんが飲まないといけないとして、たとえば、朝ご飯を食べて、会社に行って、仕事中(私は10:30仕事開始なので、仕事開始前にで良かったのですが)に朝の分を飲み、寝る前10:30に夜の分を飲む。(そのかわりちゃんと夜8時半までに食べておくこと)...というのがパターン1.


はじめは、私もパターン1を採用していました。 それを、寝る前に飲むのがイヤなので、 次のパターン2に変更。


パターン2; 朝起きたら即飲む!(だいたい6時) 1時間ウダウダ着替えたり、準備して、1時間経ったら、朝食。夜は夕方6時、仕事場が、「ここからは、残業だからね」ムードがうっすら漂い始める時間に、飲む!そう、残業なければ、飲んでサクッと「おつかれさまでしたー!」 で、夕飯はそこから、1時間後。普通に自宅に帰って食べるなら、充分服用後1時間経っているし、その後飲み会だよっていっても、だいたい1時間は経ってから始まる感じなので、あまり問題なし! まー朝、頑張っておきて飲むのはちょっと大変。 でもがんばってます。

この飲み方にして、胃散をおさえる薬、「パリエット」を夜2錠、飲むようになって胸焼けもなくなりました!したがって、快眠!

もう一個、ちょっと私として心配なことは、心電図。「上室性期外収縮」という不整脈があるのがわかっています。これは、健康な人にもあるタイプの不整脈で、例の胸焼けによる寝不足があった頃の心電図なので、場合によっては、寝不足によって起こっていたことかもしれません。今後改善されて欲しいことではあります。

以上、服用から一ヶ月のご報告でした!

あ!タシグナは、グリベックより、どう良くなっているか?をもうちょっと追記します。
以前も一度グリベックの仕組みを書かせていただいたことがあるのですが、この薬なかなか、姑息な手段で悪い細胞に立ち向かっているんです。
「A,Bという2つの物質同士、これがバラバラでは、たいした悪ではないのですが、くっつくとかなりな悪党になる。」これが、悪い細胞君の誕生すルメカニズムで、グリベックというのは、その物質Aにひっつくことによって、Bがくっつけないようにしてしまう。これが、グリベックの攻撃方法です。
で、タシグナも同じメカニズムなのですが、タシグナは、Aに対して、グリベック以上に「ピッタリ」くっつくんだそうです。

長文におつきあいいただき、ありがとうございました!

nice!(0)  コメント(6)  トラックバック(0) 

nice! 0

コメント 6

通りすがりの愛読者

一つ前の記事の題名には「一週間」とあり、ワタクシはてっきり一週間経てば次の記事を読めるんだなとばかり思っていましたが、なかなか更新が無かったもんですから密かに(かなり)心配しました。

あ~えかった、えかった。
(興奮抑え切れず初カキコミ!?笑)
by 通りすがりの愛読者 (2011-11-17 19:38) 

Kayo

通りすがりの愛読者さん
ご心配をおかけしました。
いやー。そういう、密かに読んで下さっている方にまで心配をしていただくなんて、ありがたいです。

元気にしていますので、また、お立ち寄りの際には、お声掛けくださいね!!Thank you!
by Kayo (2011-11-17 21:44) 

匿名希望

kayo様
貴女と同じ病気の娘を持つ者です
今日、娘の病院の定期検診で医師にグリベックをタシグナに変更する可能性があると言われ、目の前が真っ暗になる思いで帰宅しました。
何しろ小児の患者は大変少なく、まだ日本でタシグナを服用している
子どもは居ないとのことでしたので・・
ですが、貴女の日記を読んで大変気持ちが明るくなりました。どうやら噂に違わずタシグナはグリベックよりも進化した薬のようですね!
一日に二回服用というのが頭が痛いのですが(娘はグリベック服用時に激しい吐き気がありましたので、就寝前に服用することで登校を
可能にしていたのですが・・)、その点についても服用の詳細を書いていただいて、とてもとても参考になりました
元気を頂きました
ありがとうございました
これからも参考にさせて頂きます
風邪などが流行る季節になりましたので、お身体に気を付けてお過ごしください

by 匿名希望 (2011-12-19 14:03) 

Kayo

匿名希望さん
書き込みありがとうございます。娘さんがグリベックからタシグナへの変更をする可能性があるとのことで、ご心配お察しいたします。この記事で少しでも気持ちが楽になっていただければ、書いた甲斐があります。私にとっては、開始2ヶ月、感覚としてグリベックより自覚する副作用は弱く、血液の数値的には、良好なようですが、個人個人やはり出る副作用などは違うようですので、主治医の先生から、できるかぎり詳しい説明を受けて下さいね。 納得して、飲んでいくことは、とても大切かと、私は思っています。
by Kayo (2011-12-19 22:24) 

ピース

はじめまして
私はグリベックを飲み始め6年経ちます。
やはり悪者細胞がゼロになかなかならないということで
タシグナを薦められています
正直迷っています

結婚を考えていますが、子供を作っていいのか?
飲酒は?他に飲んでもいい薬は?などです。

いろいろ参考になりましたが、最近の状況はどうなんでしょうか?
気になっています

by ピース (2012-05-24 22:36) 

Kayo

ピースさん
はじめまして

今のところグリベック服用時よりも副作用は少なく、血液検査上もよい結果を得られています。
数値に関しては、ネットに掲載することは、控えたいとおもっているので申し訳ありません。

飲酒などに関してはグリベックとかわりはないかと思います。
ドクターに詳しくはお聞きになるとよいかと思います。
実際グリベックにしても、患者さんで、飲んでいらっしゃる方は存知上げていますが。
一つタシグナに関して言えば、服用の時間がグリベックと変わりますので、その意味で夜、お酒を飲むという場合、同時に食事もされるという形になると、服用時間の工夫は必要になると思います。

お子さんに関してもドクターとお話になるのがよろしいかと思います。

スプリセルという選択もあると思うので、ドクターとじっくりお話なさって決定して下さいね。

いずれにしても、治療がよい方向にすすみますように。
by Kayo (2012-05-26 01:56) 

コメントを書く

お名前:[必須]
URL:
コメント:
画像認証:
下の画像に表示されている文字を入力してください。

トラックバック 0

この広告は前回の更新から一定期間経過したブログに表示されています。更新すると自動で解除されます。

×

この広告は1年以上新しい記事の更新がないブログに表示されております。