So-net無料ブログ作成
検索選択

命の維持 How much(署名のお願い) [患者としてつぶやいてみる]

今回私が治療を始めた病気について、ここに病名を書かないつもりだと書きました。
私の病状などをここに事細かに書くことは、今でも控えようと考えていますが、
少し考え方かえようと思います。

理由は、病名を明らかにすることで、皆さんにより、深い理解をしてもらえることが、あるかもしれないと考えたこと。そして、その上でご協力をいただけることもあるかと考え直しました。

病名をここに書くことはしませんが、この記事の最後にあるリンクをたどると、どういう病気の治療をしているのか、わかるようになっています。

私が現在服用している薬は、1錠およそ3500円。それを標準で一日に4錠服用します。私も今は、4錠飲んでいます。それ以上の計算は、ここにはしませんが、もちろん、毎日です。

様々な、高額医療費控除のシステムはあり、その全額を負担している患者さんは、少ないとは思いますし、私の場合、幸か不幸か、循環器疾患の前科があるため、同時に現在の収入を考慮いただき、「その負担は、外来で1か月1万2千円を上限とする。」ということになっています。石原慎太郎さんありがとうございます。これは、東京都でのシステムで、他の自治体ではまた違うと思います。

どちらにしても、私のように前科がないと、非常に高額な医療費になり、先に述べたように、私と同じように高額医療費控除のシステムを利用しても、一般的には、十万単位の支払いを月々行い、その後、限度額を超えた分が数ヶ月後に払い戻しされるのですが、最終的に月々の支払いは何万円という額になるという現状があります。そして、この薬は現時点では、一生飲み続けると言うのが、少し乱暴かもしれませんが、簡単な説明です。

そもそも、この病気になった場合、この薬が導入される前は、そんなにこの患者は、長生きできなかった。でも、この薬の導入により、命の維持はそれなりに確実にできるようになった。まだ新しい薬ということもあって、一般に理解が浸透していない部分が多いのです。名前の悪い病気なのは確かですし、ネットでも、「同僚がこの病気だと言いながら、仕事をしているのだけれど大丈夫なのか?」というような、書き込みを見かけました。私も、もしそういう同僚を知っていたら、同じ感想を持ったでしょうし、今回ここに病名を書かなかった意図のひとつは、その名前のインパクトでした。

そう。この薬のおかげで、私は生きることを諦める必要はなさそうなのです。ただ、そのためには、今のところ私の場合月々1万2千円必要です。石原さん次第、または次の知事次第でどうにでもなっちゃいます。
そして、私と同じ病気の患者さんのほとんどは、これより3倍は高額な出費をしています。

そこで、皆さんにお願いです。下のリンクをお読みいただき、よろしければ、この署名活動に参加いただけないでしょうか。署名に関しては様々お考えもご事情もあると思いますが、お金の問題の前に、皆様にこの病気が現在の医療をふまえて、どういうものなのかを知っていただければ、とてもありがたいです。決して軽い病気ではないです。でも、山口百恵さんの時代ではないのです。医療が進み、その分、薬を飲みながら、周囲の理解を得ながら、サポートを得ながら、私も社会生活を送っていくことになるのだと思います。
だから、もし、よろしければ、ご協力お願いします。

この病気、今の時点では、原因は不明。したがって、予防のしようもない。そしてその病気になった場合、(どんな病気でも同じですが)治すのには、お金が必要。究極の買い物が必要になるのです。ホントだったら、飲みたくはない薬をね。病気をしたことがないと理解しにくいと思いますので、書かせていただきました。
では、下のURLをクリックして下さい。 Thank you!

http://www.shomei.tv/project-1062.html

6月1日に追記させていただきます。 何人かの方が、こちらを見て署名くださったのを拝見し、 感謝で涙しました。おそらく、黙って署名くださった方も何人も いらっしゃると思います。 改めてその方々にもお礼申し上げます。 ただ、署名数に関して言うなら、着々と増えていますが目標数にはまだ遠い状態です。 前回書き忘れましたが、署名するときにお名前は、「匿名にする」にチェックすれば 公表されません。そのような形でご協力いただければありがたいです。 ただ、私を個人的にご存知の皆さんであれば、メールまたは、mixiのメッセージなどで、 ひとこと、「署名しといたよ」って言ってもらえたら、幸いです。個々にもお礼言わせていただきたいと思いますので。 本当に皆様Thank you very much indeed!

6月8日付けの、追記です。 署名に関しては、ジワジワと輪が広がってきたようで、本当に感謝です。 紙ベースでの署名も可能ですので、その点付け加えておきます。 http://www9.plala.or.jp/chu/cml_syomei.html にアクセスいただき、その中の「署名用紙」と書いてある文字をクリックし、 署名用紙を印刷し、署名が集まりましたら、その紙の一番下に記載のある住所に ご郵送いただくという形です。 記入に関しては、以下をご参考にお願い致します。 (1)自筆の署名でお願いします。(自筆であれば、印鑑・サイン等は不要です。また、誤記に際しては、取消線のみで十分で、訂正印は不要です。)ただし、手指や視力等に障害のある方など、自筆で署名できない場合にはタイプ入力や代筆でもかまいませんが、その場合は本人の押印が必要です。 (2)住所の記入にあたっては都道府県名は特に必要はありません。家族で記載の場合、住所の欄に「〃」「同」「同上」の記述も可能です。 (3)署名欄はできるだけうめて下さい。(空欄になると、取りまとめ作業が煩雑になります) (4)署名にあたっては、ボールペン等、文字の消えない筆記具をお使い下さい。 (5)本人自身の署名であれば未成年の方の署名も可能です。 (6)日本国内に在住の外国人の方の署名も可能です。外国語で署名される場合、必ず日本語での読みがなをふって下さい。 Thank you very much! Kayo

6月12日付けでの追記です ご賛同くださった方々必ずこの後をお読みください。

本当にこの署名を通じで色々な方にご協力をえて、広まっていっていることで、元気をもらっています。協力をして下さった方々、ありがとうございました。___しか表現できないのが、困ったもんです。さて、その方々の中には反対にこの署名数が目標数の三万に、まだまだ遠いということろに、心配されている方もいらっしゃるかと思います。その方々にご報告させていただきますと、紙での署名が1万を超えているとのことで、合わせると決して目標に遠いということではなさそうです。 皆さんのこれだけの、熱いそして厚い気持ちを無駄にしたくはありませんので、私も、この署名をまとめている方々に、最終的な合計数をある程度報告していただけるよう、お話をしていきたいと思います。 とにかくカンサハンニダ!
nice!(0)  コメント(10)  トラックバック(1) 
共通テーマ:健康

nice! 0

コメント 10

みもざ

Kayoさん

こちらでは初コメントになります。
先ほどはコメントをありがとうございました^^

拙ブログからリンクさせていただいているサイトが結構な数になったので、
医療関係と患者ブログに分けようかと思っています。
この機会に、こちらのブログもリンクさせていただければと思い、
お願いに参りました。

無理にとは申しませんので、
もしご許可いただけるようでしたら、
その旨お返事いただけると嬉しいです。
よろしくご検討下さい。
by みもざ (2009-06-03 22:16) 

Kayo

みもざさん
いらっしゃいませ!
是非リンクお願い致します。

当方も「読んでいるブログ」登録させていただくように致します。

これからもよろしくお願い致します。

まずは、私達の気持ちがこの署名で形になりますように!
by Kayo (2009-06-03 23:23) 

みもざ

ご許可ありがとうございます^^
さっそくリンクさせていただきます。
こちらへのリンクも光栄です。

署名に同意して下さった皆さんの善意と、
患者や家族の願いが実を結ぶよう祈っています。
by みもざ (2009-06-04 08:34) 

mayu

kayo様

はじめまして。黒澤さま繋がり(?)でお邪魔させていただきました。
私の唯一無二の親友も同じ病気でした。
本当に微力ですが署名させていただきます。
by mayu (2009-06-05 19:31) 

Kayo

みもざさん
ようやく「読んでいるblog」に登録させていただきました。
片山右京さんの呼びかけなどもあって、少し盛り上がってくれるといいですね。
by Kayo (2009-06-05 21:11) 

Kayo

mayuさん

ご協力ありがとうございます。
そうですか。ご親友がそうだったのですね。
薬が日進月歩で改良させてきているようです。
mayuさんの思いも受け止めて、治療していきます。
ありがとうございました。
黒沢さんのblogでも、時々よろしくお願いしますね。

by Kayo (2009-06-05 21:17) 

Katsumi

遅ればせながら、今日署名したよ。
じゃまたね
by Katsumi (2009-06-12 23:27) 

Kayo

Katsuさん
Thank you very much indeed!

by Kayo (2009-06-12 23:31) 

masappi

黙って署名してました(^^ゞ

何か出来ることがあったら、いつでも言ってね(^^)/
by masappi (2009-06-13 00:54) 

Kayo

masappiさん
Thank you so much!
黙って署名くださった方には、そのことにも大きな意味も受け取っていたつもりです。でも、教えてくれて、Thanks again!

by Kayo (2009-06-13 01:24) 

コメントを書く

お名前:[必須]
URL:
コメント:
画像認証:
下の画像に表示されている文字を入力してください。

トラックバック 1

この記事のトラックバックURL:
※ブログオーナーが承認したトラックバックのみ表示されます。
※言及リンクのないトラックバックは受信されません。

この広告は前回の更新から一定期間経過したブログに表示されています。更新すると自動で解除されます。

×

この広告は1年以上新しい記事の更新がないブログに表示されております。